„Seltene sind Viele“
„Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.“
Tanja Raab-Rhein – FUSE Schirmherrin
„Seltene sind Viele“
„Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.“
Tanja Raab-Rhein – FUSE Schirmherrin
FUSE e.V. HILFT SELTENEN
Das haben wir im Sinn
Die Bedarfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen sind in unserem Gesundheitssystem nicht adäquat abgebildet und schon gar nicht finanziert. Die Expertise ist oft personengebunden und aufgrund von persönlichem Interesse und Engagement entstanden, sodass bei Standortwechseln von Expertinnen und Experten oft die Schließung von Zentren droht. Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen werden überwiegend ambulant betreut. Die zeitaufwendige, inter- und multidisziplinäre Betreuung ist weder an den (Uni-)Kliniken noch im niedergelassenen Bereich kostendeckend abzurechnen.
Ziele
Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen möchte die Situation von Menschen mit ungeklärten oder seltenen Erkrankungen verbessern. Dies kann erreicht werden durch Unterstützung von Lehre, Forschung und Versorgung sowie der Wahrnehmung dieser Erkrankungen in der Gesellschaft. Ziele des Vereins sind daher insbesondere:
- Förderung von Wissenschaft und Forschung
- Förderung von Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmanagement
- Förderung von Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
- Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Einrichtungen
- Weiterentwicklung von Diagnostik, Therapie und Patientenzentriertheit
- Entwicklung und Implementierung von Leitlinien
- Förderung der Vernetzung aller Beteiligten
